Din considerente personale, citesc mult – de multi ani – despre imunitate si bolile autoimune, dar de afectiunea despre care scriu acum n-am mai auzit, semn ca e o afectiune rara si e important pentru cei care se intalnesc prima data cu ea printr-o situatie personala sa stie cat mai multe detalii despre ea. Cum este o afectiune care se manifesta mai ales la femei, iar multi dintre cititorii mei sunt doamne si domnisoare, acesta este motivul pentru care scriu despre sclerodermie.
Sclerodermia, cunoscuta si sub denumirea de scleroza sistemica, este o boala rara caracterizata prin ingrosarea sau cicatrizarea tesutului conjunctiv din diverse parti ale corpului.
Este o boala autoimuna, in cazul ei, sistemul imunitar are o reactie de autovindecare extrema care duce la productia de colagen in exces si la ingrosarea tegumentelor, dar simptomele de debut pot fi similare cu ale altor boli autoimmune: oboseala escesiva, inflamatii ale articulatiilor.
E posibil ca forma de prezentare a bolii la debut sa fie ceea ce in mod stiintific e numit Fenomenul Raynaud – afecteaza frecvent degetele mainilor si mai rar ale picioarelor, dar poate interesa si lobul urechii, nasul, limba.
Clasic se descriu 3 faze:
– albirea degetelor cu o zona de demarcatie proximala bine delimitata
– albastrirea zonei afectate
– inrosirea degetelor
Este o boala care afecteaza aproximativ 2,5 milioane de persoane din intreaga lume, in special femei cu varsta intre 25 si 55 de ani.
In cazul celei localizate, boala se limiteaza la piele si la tesuturile de sub pielea afectata. Se poate sa devina vizibila sub forma de pete (ca la lupus) sau sa arate ca o banda desenata intarita.
Sclerodermia (sau scleroza) sistemica afecteaza, in afara de piele, si organele interne. Poate sa conduca la aparitia unor arsuri la nivelul pieptului, sa genereze dificultati in respiratie sau hipertensiune arteriala; simptomele pot aparea oriunde in organism, inclusiv pe piele, in plamani sau alte organe.
E ceva ce suna foarte complicat si care produce mari daune corpului; dar e important sa stiti ca nu se transmite genetic, nici ca o boala infectioasa. Iar daca este in faza de suprafata e o afectiune care poate fi tinuta sub control.
Sclerodermia poate cicatriza tesutul pulmonar, cardiac sau renal, ceea ce poate fi incapacitant sau chiar fatal. Aproximativ 1 din 4 persoane dezvolta o boala pulmonara evidenta in primii 3 ani de la diagnosticul de sclerodermie. Cand boala afecteaza plamanii, ducand la fibroza, aceasta se numeste BPI-SS (boala pulmonara interstitiala asociata sclerozei sistemice).
Din cauza cicatrizarii tesutului pulmonar, aceasta boala se mai numeste si fibroza pulmonara. Afectarea plamanilor, ca de exemplu boala pulmonara interstitiala (BPI), este principala cauza de deces la persoanele cu sclerodermie.
Personal nu cunosc pe nimeni care sa aiba aceasta afectiune, este o boala foarte rara, dar am in apropierea mea oameni care au boli autoimune si stiu cat de importanta este alimentatia (in cazul lor e preponderent vegana, fara gluten si fara lactate), cat de importante sunt odihna si somnul, miscarea fizica si capacitatea de a face fata stresului.
Sper ca nimeni dintre apropiatii vostri sa nu aiba aceasta afectiune, dar daca se intampla si ajungeti aici dupa o diagnosticare in cautare de detalii, e bine sa stiti ca exista medicamente care se foloseau in SUA, acum sunt aprobate si in Europa, prin care aceasta boala poate fi tinuta sub control. Unul dintre medicamente se numeste Ofev, dar va recomand sa vorbiti cu medicul vostru despre acesta, sa nu incercati sa va administrati singuri niciun tratament.
