American College of Medical Genetics and Genomics (ACMG) a luat recent in discutie o decizie care mi se pare foarte fina si pune o problema de etica. Stiinta a avansat atit de mult incit la o serie de analize (ceva mai complicate, dar posibile si acum) care vor fi tot mai accesibile in urmatorii ani, poti identifica din ADN care sunt bolile de care vei suferi pe parcursul vietii.
ACMG a atras atentia medicilor ca pacientii au dreptul sa nu stie care-s bolile si urmeaza sa fie reglementat prin lege acest lucru: pacientul bifeaza intr-un formular daca ar vrea sa stie si pentru ce categorii de afectiuni ar vrea sa stie care sunt afectiunile la care e predispus prin structura ADN-ului sau.
studiile arata ca cei care ar urma sa aiba afectiuni care nu pot fi vindecate – Alzheimer, de exemplu – nu isi doresc sa stie inca de la inceptului vietii, dar exista dezbateri daca si pentru alte afectiuni comportamentul pacientului ar putea fi la fel.
*
eu sunt dintre cei care-mi doresc sa iau lucrurile asa cum vin, unul cite unul, fara sa stiu viitorul (chiar daca uneori il anticipez), sunt curioasa daca ati vrea sa stiti in avans ca veti avea o boala incurabila.
multumesc pentru raspunsuri.
Buna! As vrea sa stiu. Pentru ca eu cred in vindecarea ei.
in niciun caz nu as vrea sa stiu. in primul rand pentru ca probabil viata mea s-ar invarti in jurul acestei posibile boli, incercand sa ma vindec anticipat, si e foarte posibil sa fiu atat de acorata in aceasta incercare de a ma vindeca incat sa uit efectiv sa traiesc.
in al doilea rand probabil m-as izola, as prefera sa traiesc singura fara sa ma atasez de nimeni, pentru ca stiu cata suferinta as putea provoca oamenilor dragi daca as fi bolnava.
un lucru pozitiv pe care il vad e ca poate stiind ca ar suferi de o boala incurabila s-ar gasi mult mai multe capete luminate care sa cerceteze si care sa gaseasca un eventual leac.
Da, as vrea sa stiu. Pentru ca una este sa vezi ca vine valul peste tine si alta este sa fii luat pe nepregatite. Fiind vorba de o boala incurabila, poate n-as astepta cu infrigurare un tratament miraculos, dar cu siguranta exista modalitati de a ajuta organismul sa suporte o asemenea lovitura. Cu totii murim, ce avantaj aduce faptul ca stiu de ce boala voi muri si poate si cand voi muri? Un avantaj de genul “bucket list”: as renunta la complexe si frustrari (in limita bunului simt, evident :)), as iubi viata si lumea mai mult, as face ce mi-am propus si poate nu am avut timp sau bani, mi-as face timp pe care l-as folosi pentru bucurii si placeri. Cu totii vrem sa lasam ceva in urma….
Mama are scleroza in plăci…îmi e de ajuns sa ştiu atât…
Da, as dori sa stiu, indiferent de gravitatea si stadiul nolii. Avem dreptul sa stim, cu conditia ca diagnosticul sa fie sigur si argumentat medical. Acum doi ani, mi s-a dat un diagnostic gresit, care mi-a dat viata peste cap. Toata istoria m-a ajutat sa ma cunosc si sa ma inteleg mai bine. Daca as sti ca voi avea Alzheimer, as lasa pentru copiii si nepotii mei o “zestre” de alta natura. de altfel, e unul l din motivele pentru care m-am propiat de mine, prin yoga si mindfulness, si am inceput sa scriu blogul http://mindfultree.wordpress.com.
Și eu aș vrea să știu, chiar dacă asta ar însemna să mă învârt toată viața în jurul acelei boli.
Mai bine să știi la ce să te aștepți decât să te ia pe nepregătite!
In general imi place sa stiu cum se termina cartea, trisez, citesc sfarsitul. Doar ca asta nu imi schimba comportamentul fata de carte. Dar daca as stii ca sunt predispusa la o anumita boala cu siguranta mi-as schimba comportamentul si stilul de viata. Intr-un fel pe care nu il pot controla, asa ca nu imi doresc sa stiu ce boli ma asteapta. Suficient ca mi-au murit toti bunicii si tatal din cauza afectiunilor inimii. 🙂