campanie boli rarecampanie boli rare

Ziua Bolilor Rare – Ti-ar placea sa fii diferit?

In fotografia de mai sus lansez o intrebare “ti-ar placea sa fii diferit?”. Ea nu ascunde unicitatea in zona pozitiva a lucrurilor , sa te diferentiezi de ceilalti prin munca, talentul sau mintea ta.

Ea vorbeste despre boli. Rare. Atat de rare ca au nume pe care nu le poti pronunta, atat de rare ca, uneori, nici nu pot fi diagnosticate. Atat de rare ca lumea se uita pe strada la “diferitul” care trece si… judeca.

*

In urma cu ceva ani am trecut printr-o problema de sanatate care mi-a resetat viata. Am ramas cu ceva sechele, unele emotionale (inca mi-e greu sa vorbesc detaliat despre problema mea), altele fizice. Una dintre ele este ca, atunci cand sunt foarte obosita, imi tremura mainile.

Cei care ma cunosc, stiu ca nu fumez, nu ma droghez, beau alcool extrem de rar si ca tremuratul mainilor e doar semn de oboseala. Dar cei care ma vad prima data si se intampla sa ma intalneasca intr-o zi in care sunt foarte obosita, se uita lung la usorul tremurat al mainilor mele si vad adesea in ochii lor judecati de genul “se drogheaza”, “bea”…

Acesta e doar un mic exemplu, foarte mic, despre cum ii judecam pe oamenii care sunt diferiti de noi, cu usurinta ca le stim noi pe toate.

Sa nu va imaginati ca sufar din aceasta cauza, sunt antrenata si nu-mi pasa, dar de fiecare data cand vad privirea aceea ma gandesc ca eu as putea sa fac un bine, oricat de mic, pentru un parinte sau un copil cu o problema ca sa … fie echilibru in natura.

*

In Romania sunt minim 1.000.000 de oameni care au boli rare, complicate, pe care-i judeca lumea. Pe ei si pe parintii lor. Sigur au facut parintii ceva gresit, sigur au avut vieti nepotrivite, sigur… noi suntem siguri de orice ne trece noua prin minte.

Probabil ca mai sunt cateva zeci de mii care sunt diagnosticati gresit sau nu sunt diagnosticati deloc.

Ceea ce nu mai are timp lumea sa analizeze este durerea prin care trec rudele celor bolnavi, drama lor. Daca sunt parinti nu pot arata niciodata copiilor lor prin ce trec pentru ca trebuie sa-i sustina si trebuie sa le faca viata normala, in “normalitatea” pe care ei o cunosc de cand s-au nascut.

Si peste toate astea, mai trebuie sa se lupte si cu judecatile noastre.

Sa se lupte cu un sistem medical dificil, cu diagnostice gresite, cu lipsa medicamentelor.

*

Pe 28 februarie in Romania e marcata “Ziua Bolilor Rare”, un pretext pentru ca noi – astia normalii – sa luam o pauza de la ce facem si ne uitam cu atentie si respect la cei “diferiti” si la rudele lor, la cei care lupta zilnic pentru o viata cat se poate de normala.

Daca aveti timp astazi, va rog sa mergeti pe site-ul http://supereroiprintrenoi.ro/ziuabolilorrare/ sa cititi putin despre acesti oameni. Mi-ar placea sa-i si puteti ajuta cu ceva, o vorba buna inseamna uneori mai mult decat ne putem noi imagina. O donatie mica (echivalentul unei cafele) la una dintre asociatiile care au in grija persoanele cu asemenea probleme nu se evalueaza doar material, ci poarta cu ea mesajul ca ii accepti pe acei oameni si, mai ales, ca ii iubesti.

Ceea ce va doresc si dvs.

Leave a Comment


six − = 5

Aboneaza-te la newsletter

Adresa de email:


Aboneaza-te!