fetita din spatefetita din spate

Un subiect tabu in Romania – epilepsia. 500.000 de romani sunt diagnosticati cu epilepsie. informatii utile pentru pacienti si apartinatori

Ziua Mondiala a Epilepsiei este marcata, in fiecare an, in cea de-a doua zi de luni din februarie. In 2024, aceasta zi este marcata pe 12 februarie. Epilepsia afecteaza 50 de milioane de pacienti la nivel international. In Romania, numarul cazurilor este estimat la 500.000, o treime dintre acestea fiind rezistente la tratamentele medicamentoase.

In Romania, ca multe afectiuni neurologie epilepsia este un subiect tabu si duce la marginalizarea bolnavilor.

Epilepsia este termenul general de clasificare al unui grup de afectiuni neurologice caracterizate printr-o tulburare a retelelor neuronale, iar o criza poate fi considerata un proces cu caracteristici spatio-temporale care se refera la structurile anatomice implicate si sincronizarea descarcarii electrice. Semiologia crizei este determinata de interactiunea dintre descarcarea electrica si retele cerebrale atat fiziologice, cat si patologice. Cauzele de aparitie a epilepsiei sunt diverse, printre cele mai importante numarandu-se:

  • Cauze genetice (afectiunea este fie mostenita din familie, fie apare ca urmare a unei mutatii spontane)
  • Cauze structurale (tumori, malformatie de dezvoltare corticala, atrofie hipocamp)
  • Cauze autoimune
  • Cauze metabolice
  • Cauze infectioase

Este important de mentionat ca orice persoana se poate confrunta cu o criza epileptica, atunci cand nivelul de excitabilitate al unei zone din creier depaseste un anumit prag in anumite conditii. In acest sens, o singura criza epileptica nu presupune stabilirea diagnosticului de epilepsie,” afirma dr. Sandra Munteanu, medic specialist neurologie cu supra-specializare in epilepsie.

In ultimii zeci de ani, mai mult de 20 de terapii medicamentoase antiepileptice au fost aprobate.

Printre beneficiile acestor noi terapii se numara reducerea efectelor adverse asupra functiei hepatice si capacitatea acestora de a actiona fie asupra modului in care substantele se deplaseaza in interiorul si spre exteriorul celulei, fie prin stimularea si inhibarea modului in care neuronii transfera informatii prin intermediul neurotransmitatorilor.

Un tratament necesita analiza mai multor factori: forma de epilepsie, in primul rand diferentierea epilepsie focala/ generalizata, spectrul efectelor medicamentului, efectele adverse si comorbiditatile pacientului. Decizia terapeutica se bazeaza pe interactiunea dintre medic si pacientul informat. Tratamentul antiepileptic poate fi redus si intrerupt in functie de caz dupa o anumita perioada in care pacientul nu a mai prezentat crize, insa exista predictori ai recurentei crizelor dupa intreruperea unui tratament: tulburari de dezvoltare, istoric de crize febrile, durata mai lunga a epilepsiei inaintea unei interventii chirurgicale, IRM cerebral care nu arata o leziune, numar mai mare de medicamente antiepileptice administrate la momentul interventiei, unele malformatii precum displazia corticala si reducerea medicatiei la un moment nepotrivit.

Noul compus care inregistreaza rate de reducere a crizelor epileptice mai mari decat oricare alt medicament din ultimi 30 de ani

Din punct de vedere medicamentos, poate cel mai important avans a fost reprezentat de aprobarea de catre FDA, in 2019, a compusului numit cenobamat, pentru tratamentul la adulti a crizelor cu debut focal. Incepand cu luna mai a anului 2020, acest compus a fost pus la vanzare, inregistrand o eficacitate remarcabila ca terapie aditionala, ratele acestuia de reducere a crizelor fiind mai mari decat cele inregistrate de oricare alt medicament antiepileptic din ultimii 30 de ani. Acest lucru sustine utilizarea ca add-on medication la pacientii cu epilepsie rezistenta la tratament”, adauga specialista Clinicii Neuroaxis din Bucuresti.

De asemenea, in contextul sindromului Dravet va fi disponibila Fenfluramina, un tratament reutilizat ce ar putea reduce frecventa crizelor dar si calitatea vietii acestor pacienti.

Totodata, dr. Sandra Munteanu afirma ca, in momentul in care un pacient nu obtine un control al crizelor prin doua medicamente antiepileptice in doze corespunzatoare, trebuie indrumat spre „Subprogramul de diagnostic si tratament al epilepsiei rezistente la tratamentul medicamentos” al Casei Nationale de Asigurari de Sanatate, in vederea evaluarii prechirurgicale, in cazuri atent selectionate, cu electozi intracranieni in vederea delimitarii zonei epileptogene sau explorarii prechirurgicale anterior stabilirii indicatiei de neuromodulare prin stimulare vagala. Este important de precizat ca farmacorezistenta este un criteriu obligatoriu insa nu suficient pentru indicatia de stimulare vagala. Evaluarea prechirurgicala si colaborarea in echipa medic neurolog-neurochirurg sunt aspecte esentiale.

Principalele simptome care apar in crizele epileptice

Crizele epileptice se pot manifesta printr-o serie ampla de forme, cateva exemple fiind:

  • Blocare tranzitorie a comportamentului sau limbajului
  • Tresariri la nivelul unui grup muscular, Senzatii de amorteala/furnicaturi
  • Senzatia neobisnuita ca totul este familiar
  • Iluzii vizuale, auditive, gustative
  • Palpitatii
  • Automatisme oroalimentare sau manuale
  • Comportament hipermotor

In afara de recunoasterea acestor elemente, este importanta secventa lor pe parcursul unei crize, acest lucru conducand la o caracterizare a retelei epileptogene.

In credinta populara s-au raspandit, de-a lungul timpului, mai multe mituri cu privire la epilepsie, acestea generand fie o gestionare nepotrivita a crizelor, fie stigmatizarea pacientilor diagnosticati cu aceasta afectiune.

Din cauza acestor concepte gresite, pacientii aleg, deseori, sa-si ascunda conditia in fata apropiatilor si colegilor de munca.

Pentru a combate aceste mituri cu privire la epilepsie si la alte afectiuni neurologice, Clinica Neuroaxis a realizat un experiment social filmat cu camera ascunsa, pentru a analiza nivelul de pregatire al populatiei privind ajutorarea pacientilor cu afectiuni neurologice.

In ceea ce priveste principalele mituri cu privire la epilepsie, printre acestea se numara crezul conform caruia toate persoanele cu epilepsie au convulsii. In realitate, exista mai multe tipuri de crize epileptice, unele dintre acestea neimplicand miscari involuntare asociate. In afara de crizele tonico-clonice bilaterale (crize care implica pierderea starii de constienta), alte tipuri de crize epileptice genereaza un blocaj comportamental sau alterarea contactului cu mediul inconjurator.

Un alt mit care exista cu privire la pacientii diagnosticati cu epilepsie este ca acestia nu pot duce o viata normala. Aceasta stigmatizare ii determina pe pacienti, de multe ori, sa-si impuna o stare de autoizolare, renuntand la locurile de munca si la relatiile sociale. In realitate, chiar daca, uneori, pot exista restrictii cu privire la anumite ocupatii sau activitati fizice pentru persoanele cu epilepsie, multi pacienti pot duce vieti normale, fara sa fie nevoie sa evite locurile de munca solicitante, din punct de vedere fizic si psihic.

Nu in ultimul rand, o alta credinta falsa, dar larg raspandita, este ca luminile intermitente sau anumite modele de lumini declanseaza crize tuturor pacientilor diagnosticati cu epilepsie. In realitate, crizele fotosensibile pot sa apara doar la o mica parte din formele de epilepsie, majoritatea pacientilor nefiind influentati de stimulii vizuali.

Imbunatatirea calitatii vietii pentru pacientii diagnosticati cu epilepsie

  • Comunicarea deschisa cu persoanele din jurul nostru ne pot ajuta la clarificarea preconceptiilor cu privire la epilepsie si la asigurarea unor relatii sociale si profesionale optime
  • Terapia psihologica ne poate ajuta sa gasim cele mai potrivite unelte pentru a face fata provocarilor legate de preconceptiile existente la nivelul societatii
  • Un stil de viata echilibrat poate ajuta la controlul crizelor. Pentru a gasi cele mai potrivite optiuni terapeutice si a monitoriza evolutia bolii, este necesara colaborarea cu un neurolog specializat in epilepsie.

Leave a Comment


× 8 = sixteen


Aboneaza-te la newsletter

Adresa de email:


Aboneaza-te!