Tag : autism

autism speaksUn gand despre copiii cu autism si rudele lor

Un gand despre copiii cu autism si rudele lor

De fiecare data cand intalnesc copii cu autism, sau cu alte deficiente, ma uit la doua lucruri: daca ei sunt confortabili in lumea lor si daca parintii lor se uita cu incredere in jur.

Duminica e ziua de constientizarea a autismului si e important sa vorbim despre aceasta deficienta de cat mai multe ori ca sa intelegem ca ea face parte din viata noastra. 10% dintre copii au astazi autism, la nivel mondial.

Imi plac copiii care sunt crescuti cu dragoste si super intelegere si acceptare si care, in lumea lor, nu stiu ca sunt putin diferiti de ceilalti.

Cum imi plac si copiii care, cu la fel de multa dragoste crescuti, stiu ca sunt diferiti si lupta sa fie mai bine pentru ei – sa faca parte dintr-o echipa, dintr-o familie mai mare care nu-i include doar pe parinti.

Am scris de multe ori despre copiii cu autism, tocmai din nevoia de a-i aduce mai mult in fata lumii pentru a fi acceptati.

Dar, ca adult, de fiecare data cand intalnesc un copil cu probleme – autism, Sindromul Down sau alte deficiente – ma gandesc in primul rand la parintii lui. Daca ei au puterea emotionala si resursele sa mearga cat se poate de departe in tratamentul copiilor lor, in a lupta pentru ca micutii lor sa fie acceptati in societate, copiilor le va fi mai usor.

Lumea copiilor e construita de oamenii mari.  Care au nevoie de incurajari ca oricare alt copil.

Asa ca de 2 aprilie acesta, duminica, va rog tare sa va indreptati pentru cateva clipe atentia catre parintii copiilor cu deficiente, cu autism. Aa le spuneti o vorba buna, sa le transmiteti un gand bun. Asta le va da aripi sa lupte pentru copiii lor pentru multe alte luni.

multumesc.

1754
IMG_3392guest post: Autism, delfini și bucurie în Antalya. Și multe mulțumiri

guest post: Autism, delfini și bucurie în Antalya. Și multe mulțumiri

Povestea de mai jos este scrisa de Mihai – tatal lui David, un baietel autist, care face pasi uriasi in lupta cu recuperarea. L-am invitat pe Mihai sa scrie aici cu doua obiective – sa existe un spatiu in plus in care el sa poata multumi tuturor celor care i-au ajutat si, cel mai important, sa fie o incurajare pentru parintii cu copii cu autism.

Il stiu pe David care acum nu mai e ca in povestea de mai jos; vorbeste mult, intreaba foarte foarte multe lucruri, scrie si citeste foarte corect, ba chiar socializeaza pe Facebook si Instagram (sa-l urmariti), a fost singur cu colegii in excursie cu scoala, a fost chiar si in tabara.  Face niste fotografii geniale si ii place foarte tare muzica electronica. Iar eu il invidiez sincer pentru curajul cu care face escalada.

E departe de baietelul din povestea de mai jos, dar mai are inca de muncit el cu el ca sa fie bine.  Dar e un exemplu care poate motiva orice parinte sa lupte pentru copilul lui autist. Cum zice tatal lui mai jos “urmati-va instinctul ca sa alegeti orice terapie simtiti ca e buna”.

(aici il puteti gasi pe Mihai care, sunt sigura, ca va va ajuta cu informatii si cum sa ajungeti la terapia cu delfini, dar si alte detalii ale calatoriei lor pe drumul recuperarii lui David.) (cb)

Autism, delfini și bucurie în Antalya. Și multe mulțumiri

Guest Post de Mihai Stescu

Am aflat de diagnosticul lui David când avea doi ani. Cineva din familie, un psiholog, ne-a spus să consultăm un medic, pentru că David nu e OK. Am găsit un psihiatru de copii, care a pus un diagnostic sec, notat pe un post-it: autism înalt funcțional. Dureros, de necrezut pentru noi și primit ca un fel de pedeapsă, nici noi nu știam pentru ce.

Am orbecăit doi ani printre diagnostice pozitive, dar mai ales negative, pe care ne doream atât de mult să le auzim: ADHD, ”e puțin agitat”, ”cred că l-ați cam neglijat” și eternul ”băieții sunt mai puturoși”.
Atunci nu știam multe despre autism, acum privind în urmă remarc o mulțime de semne în amintirile pierdute din ultimii opt ani.

Șocul cel mai mare pentru părinții care nu acceptă diagnosticul apare cu siguranță la înscrierea copilului în orice formă de colectivitate. Atunci diferențele sunt nu numai evidente, dar încep să apară problemele.

Pentru noi momentul decisiv a fost când doi oameni minunați, care-l primiseră pe David la grădinița lor, ne-au spus că nu facem suficient pentru David și că în condițiile date nu-l mai putem aduce pe David acolo, deoarece nici ei nu-l pot ajuta de unii singuri. Nu pot să vă spun ce am simțit atunci. Doar că acum acești oameni ne sunt și mai buni prieteni.

Atunci am început o luptă inegală cu tot ce ne înconjura, dar mai ales cu timpul. Pentru că după am acceptat că David era autist, am vrut să facem pentru el tot ce puteam, să fie bine, să fie copilul atât de mult visat de doi părinți tineri, și ei încă niște copii. Și nu aveam timp suficient. Ca și acum, de altfel.

Am început să facem terapie ABA, logopedie, terapie ocupațională.

În două luni, nu mai aveam niciun ban în casă. De altfel partea financiară este una dureroasă, care poate destabiliza total o familie. Disperarea cea mai mare venea nu atât de la faptul că nu mai aveam bani pentru terapie, ci pentru că terapia începea să-și facă efectul. David devenise mai atent, executa comenzi simple și repeta silabe și sunete. Era luna decembrie 2010.

Mai mulți prieteni ne-au spus că pentru a-l ajuta pe David, trebuie să cerem ajutorul altora. Firme, oameni de afaceri, fundații, etc. Ceea ce am și făcut. Ajutorul nu venea încă. Unele lucruri se mișcă mai greu, mai ales dacă nu știam exact cui să ne adresăm.

Familiile noastre, prietenii și colegii de servici au fost primii care ne-au susținut.
În vremea aceea, noi încercam să ducem o viață normală. Să ne plătim facturi și credite. După ce David se născuse, cumpărasem, cu credit de la bancă, un teren la Predeluț, de unde visam să privim cândva Piatra Craiului și Bucegii, munți dragi nouă. Nu a fost să fie așa.

Cu un noroc fantastic, în ianuarie am vândut terenul, cu puțin sub suma pe care o plătisem. Cu banii aceștia am plătit terapia pentru David din 2011. Am făcut așa cum vă spuneam terapie ABA, logopedie, art terapie, aikido și urmam tratament homeopat.

IMG_8541

În aprilie 2011, Mike mi-a spus că a citit despre terapia cu delfini și că vrea să-l ducem pe David în Turcia. Știu că povestea asta am mai spus-o, dar pentru mine e fantastică și nu ezit să v-o spun din nou.

Am plătit totul în avans, terapie și sejurul în Antalya. Nu știam ce va fi, nu ne-am gândit prea mult înainte.
În mai 2011, David se exprima deja în propoziții de 2 cuvinte, în general pentru necesitățile lui. Vreau apa. Dă asta.

Eram în Antalya. Făcusem deja 2 ședințe de terapie, David reacționase bine, nu se speriase, dar cam atât. Deja vorbeam cu Mikișor că ar trebui să considerăm că sejurul în Turcia și terapia cu delfini au fost recompense pentru David, deoarece muncise enorm la terapie în ultimele luni.

La hotel, în sala restaurantului exista o nișă tehnică, unde David mă tragea de mână și mă ducea spunându-mi : ”Vorbește cabluri!”. Și eu începeam să-i povestesc: cablul alb e pentru becuri, cablul roșu pentru senzorul de fum, cel gri pentru rețeaua de calculatoare. Și David îmi sorbea fiecare cuvânt.

În ziua aceea ploua în Antalya. Și de la delfinariu venisem cu un autobuz cu geamurile aburite, care se strecura pe străzile din centru ca un vapor printr-o ploaie torențială. Destul de înghesuit, îl ținusem pe David în brațe tot drumul. Am mers direct la restaurant și acolo l-am dat jos din brațe. David m-a luat de mână și mi-a zis : ”Tati vorbește de cabluri mai mult”. În acel moment am încremenit. Mă uitam la Miki, ea la mine și eram amândoi blocați.

Voiajul acela, jocul vesel al delfinilor, ploaia de vară, ceva învârtise o rotiță în capul lui David.

Atunci am înțeles că încăpățânarea noastră de a face orice pentru David – orice nu îl afectează fizic sau psihic – poate fi cheia pentru a trece dincolo de zidul autismului.

Și de atunci spun asta mereu tuturor părinților aflați în situația noastră. Încercați orice simțiți voi că e bine pentru copilul vostru.

Iată de ce, am încercat de atunci să mergem în fiecare an la delfini. De fiecare dată, reacția lui David a fost fantastică, el primind o forță incredibilă care l-a ajutat în fiecare an la școală și la terapia pe care o face acasă.

Anul trecut nu am reușit și probabil că nici anul acesta dacă nu ar fi existat niște oameni extraordinari care să creadă în noi și să ne acorde atât de multă încredere, acoperind costurile deplasării în Antalya, a șederii acolo și a terapiei propriu zise.

Agenția Paralela 45 ne este alături în această călătorie, precum și prietenii de la Kooperativa 2.0 și F64. În același timp, mulți prieteni, rude dar și necunoscuți au contribuit la bucuria noastră.

Oamenii aceștia, ne-au produs atât de multă bucurie! Pentru toți, știm că niciun mulțumesc nu este de ajuns. Pe 3 septembrie plecăm în Antalya.

IMG_2676 IMG_3392 IMG_5500

IMG_5724IMG_2477 IMG_2471 DSCF9176DSCF9143 IMG_2188 IMG_1852

Antalya este un loc fantastic, în care munții se înalță din mare și apa rece a izvoarelor se luptă neîncetat cu solul arid, lăsând în urmă frumuseți incredibile. Orașul în sine este un amestec de tradiție și nou, cu un aer cosmopolit datorat influențelor vizitatorilor și comercianților care au folosit sute de ani portul pentru comerț sau turism.

Cascade care cad direct în apa mării, peșteri submarine săpate în rocă, o faună marină extrem de diversă, toate alături de oamenii din Antalya, te fac să revii, dorind de fiecare dată să explorezi ceva nou.

Cunoscând acești oameni, merg acolo cu sufletul împăcat, dorindu-mi sa revin in fiecare an. De fiecare dată ne-au înconjurat cu multă dragoste, indiferent că erau medici psihiatri, profesori de educație fizică, îngrijitori de delfini sau vânzători de scoici de pe plajă.

Mulțumim Cristina, pentru că ne-ai găzduit aceste ganduri, dorind in acelasi timp să le mulțumim celor care ne-au suținut în aventura noastră. Promitem că vom trimite de acolo vești și că la întoarcere David va scrie și el câteva cuvinte pentru toți cei care sunt alături de el.

 

IMG_2470 IMG_9990

3242
5-year-old-painter-autism-iris-grace-13Picturile pline de magie realizate de o fetita cu autism

Picturile pline de magie realizate de o fetita cu autism

Text de Raluca Antuca

Autismul este o boală complexă și înțeleasă destul de puțin, pentru că deși unii oameni nu pot interacționa suficient de bine cu ceilalți, au anumite talente sau calități care îi diferențiază de restul. Autismul afectează felul în care indivizii comunică, se comportă și își dezvoltă un stil de viață. Cu toate acestea, unii ies în evidență printr-o memorie vizuală de excepție, orientare spațială sau concentrare deosebită.

De exemplu, Iris Grace este o fetiță de cinci ani din Marea Britanie, care are dificultăți în a vorbi, dar care realizează niște tablouri magice. A dat dovadă de atenție la detalii și o focalizare excepțională, reușind să creeze picture care amintesc de arta impresionistă a lui Monet.

Deși majoritatea copiilor încep să vorbească pe la vârsta de doi ani, Iris acum învață cu ajutorul unei terapii. Arabella Carter- Johnson, mama ei, a încurajat-o să picteze, pentru că se ocupă de educarea fetei acasă și a vrut să bifeze pe lista de activități care se fac la școală și picture, lucrul manual, muzica.

Mămica și-a dat seama de cât de talentată este Iris, care poate să se concentreze chiar și două ore la un desen. Autismul a ajutat-o să-și creeze un stil unic de a picta, pentru că ea are o perspectivă aparte referitoare la culori și nuanțe, înțelegând felul în care acestea se îmbină pe pânză.

Activitatea de a picta este pentru ea o terapie, care o ajută să comunice și să împărtășească anumite  stări. Picturile ei exprimă pace, echilibru, contopire, dar și apăsare sufletească, neliniște. Iris a fost mereu în armonie cu natura și elementele ei. Urmărește cu atenție orice mișcare a copacilor, cum se oglindește apa, cum se mișcă norii și florile în bătaia vântului. Aceste mici detalii și pisica ei, Thula, au inspirat-o de multe ori.

Arabella speră că ceea ce face Iris va oferi noi șanse celorlalți copii care suferă de această boală, pentru că ei trebuie încurajați și susținuți pentru a realiza lucruri minunate. Picturile ei sunt vândute colecționarilor de artă din toată lumea, iar profiturile sunt folosite pentru materiale de artă și terapie.

Mai multe informații pe site-ul ei, iar un Like puteți da pe Facebook!

 

564
OnteachingJournalism1despre dragoste si controversa in doua povesti incredibile

despre dragoste si controversa in doua povesti incredibile

in aceasta lunga vacanta e timp si pentru citit. daca nu carti, poate citeva articole ale acestui an, din presa internationala, care arata povesti de viata uluitoare.

am ales pentru aici doua povesti despre dragoste, disperare si controverse scrise atit de frumos prin impartialitatea jurnalistilor – care nu pun emotii, nu judeca, doar relateaza cu multe referiri stiintifice si cu puterea de a fi in mintea personajelor principale – incit nu-ti dau nicio ocazie sa banuiesti care e opinia lor despre subiect. Povesti la care ti se stringe stomacul uneori, te socheaza experientele si desigur, in calitate de cititor, esti tentat sa tragi concluzii repede.

va rog cititi-le cu mintea curata. sunt lungi, va ia cam 30 de min pt fiecare poveste (poate chiar mai mult), sunt controversate cazurile, dar sunt 2 mostre de jurnalism minunat.

 

1.  o mama decide sa se  omoare impreuna cu fiica ei, care are o forma de autism care implica foarte multa violenta, agresivitate. 

That Sunday, it was raining, and Kelli drove Issy, Ainsley, and an aide the mile to Matt’s school to use the indoor track, where “just out of nowhere Issy pulls my hair and starts hitting me pretty hard around my head and face.” Kelli was on the ground, and a few people around her managed to pull Issy away. Kelli was “crushed” by the episode, she said, and then started speaking in the present tense, as if she were back on the floor of the track. “I don’t know what to do,” she said. “I feel like God should have picked someone else to be her mom.”

Before she got up from the ground, Kelli said, she caught a glimpse of Ainsley, who is 18 months younger and much smaller than Issy and who has occasionally had to hide under her bed or lock herself in a car to avoid the rage of her older sister. “I see Ainsley, and I think, ‘I can’t stay here. She won’t be safe.’ And I don’t know what to do. I know there is a tragedy coming, but I don’t know what it looks like.”

textul a aparut in New York Times, este scris de Hanna Rosin si se numeste By noon they’d both be in heaven. il puteti citi aici

 

2.  parintii unui copil cu displasie corticala sunt pusi in fata unei decizii foarte grele; pentru ca micutul sa traiasca trebuie sa-i fie inlaturat jumatate de creier.

Wrestling with the abstract concept of the surgery, however difficult, failed to prepare the couple for the sight of the metal operating-room doors swinging closed. Neither could speak. Thoughts, bad ones, looped.

Are you praying hard enough?

What did I do wrong?We’ve lost.

I’ve just sentenced my child to die.

Somehow the Buttarses dragged themselves to their hotel room.

Jeff walked family and friends through the surgical procedure on their blog. He slogged through a never-ending tide of phone calls from well-wishers. He paced.

Tiernae fell into bed, wrapped herself in a blanket, and stared out of the window. She wouldn’t move—couldn’t—for the next nine hours.

Her thoughts drifted to her other children—she was grateful for them. A day earlier, after Jeff prayed over the entire family, her first-grader, Alex, had said, “I just feel really, really sad for William.” Through tears, she caught sight of a church steeple and began singing a hymn, “Lead, Kindly Light.” A sense of calm washed over her. If William is supposed to pass on, it’s the will of the Lord, she thought.His body wasn’t perfect in this life, but it will be in the next.

(…)

Fully integrated into mainstream classes there, he always volunteers to read aloud—and does so with better inflection and more fluidity than most of his “normal” peers. He’s a popular child with a good sense of humor. Most of the other students don’t yet perceive that William is different until he tells them. “The kids are usually pretty amazed,” Seever says. “They’re like, ‘Wow, William, you can do so much with half of your brain.’” The teacher feels the same: “I never expected someone like him to do so much.”

articolul a aparut in Indianapolis Monthly in august, se numeste The boy with half a brain si este scris de Michael Rubino. il puteti citi aici.

si daca mai aveti timp si chef de asemenea articole, exista un site Longreads unde editorii aduna texte de forma lunga din presa americana pe care vi-l recomand din inima.

587
mickey mouse owencum l-a ajutat Disney pe un copil autist sa vorbeasca

cum l-a ajutat Disney pe un copil autist sa vorbeasca

Sorana Savu mi-a aratat in week end un articol minunat despre un copil autist care s-a imprietenit cu Siri si, gratie robotelului de pe telefon, a inceput sa vorbeasca mai mult nu doar sa-si gaseasca solutii la problemele lui. textul aparut in new york times simbata poate fi citit aici To Siri, With Love How One Boy With Autism Became B.F.F.’s With Apple’s Siri

pentru ca motoarele de cautare si de indexare fac astazi mai mult decit ar putea face pentru noi notiunea “serendipity”, facebook-ul mi-a recomandat un articol care i s-a parut de interes pentru mine pentru ca era tot cu un copil autist.

asa am ajuns la povestea lui Owen, un baietel autist care a inceput sa vorbeasca gratie desenelor animate Disney. partea de serendipity necontrolata de spiderele netului este ca pe fratele lui – mare fan de desene animate, gratie caruia a si prins pasiune pentru Walt Disney – il cheama Walt.

mai jos o secventa in care dupa 5 ani de intuneric, in care copilul nu vorbea cu nimeni, doar statea si se uita la televizor, parintii incep sa vorbeasca cu el. Ca sa-l puna in pat la culcare, se foloseau de o papusa un personajul lui preferat din Alladin, Iago. si intr-o seara, tatal lui, jurnalist de meserie – RON ( si mama tot jurnalista, Cornelia) s-a gindit sa …devina Iago.

I freeze here for a minute, trying to figure out my opening line; four or five sentences dance about, auditioning.

Then, a thought: Be Iago. What would Iago say? I push the puppet up from the covers. “So, Owen, how ya doin’?” I say, doing my best Gilbert Gottfried. “I mean, how does it feel to be you?!” I can see him turn toward Iago. It’s as if he is bumping into an old friend. “I’m not happy. I don’t have friends. I can’t understand what people say.” I have not heard this voice, natural and easy, with the traditional rhythm of common speech, since he was 2. I’m talking to my son for the first time in five years. Or Iago is. Stay in character. “So, Owen, when did yoooou and I become such good friends?”

“When I started watching ‘Aladdin’ all the time. You made me laugh so much. You’re so funny.”

My mind is racing — find a snatch of dialogue, anything. One scene I’ve seen him watch and rewind is when Iago tells the villainous vizier Jafar how he should become sultan.

Back as Iago: “Funny? O.K., Owen, like when I say . . . um. . . . So, so, you marry the princess and you become the chump husband.” Owen makes a gravelly sound, like someone trying to clear his throat or find a lower tone: “I loooove the way your fowl little mind works.” It’s a Jafar line, in Jafar’s voice — a bit higher-pitched, of course, but all there, the faintly British accent, the sinister tone.

I’m an evil parrot talking to a Disney villain, and he’s talking back. Then, I hear a laugh, a joyful little laugh that I have not heard in many years.

*
intreaga poveste absolut minunata si magica o puteti citi aici .

la 12 ani copilul cinta la pian, un cintec dintr-o animatie Disney, la aniversarea bunicului lui:)

acum, la 20 de ani, Owen inca se mai uita la animatii si isi explica viata, in felul lui, pe limba lui, prin experienta personajelor animate.

tatal lui, Ron Suskind, este un jurnalist cistigator al premiului Pulitzer, profesor la Harvard, este specializat in probleme de politica interna si a scris despre administratiile Bush si Obama, dar si despre etica si putere in 4 carti care sunt foarte bine cunoscute in lume.
experienta sa personala cu Owen, Walt si Cornelia a pus-o intr-o carte care se numeste Life, Animated: A Story of Sidekicks, Heroes, and Autism si care poate fi cumparata de aici.

multumesc frumos programatorilor Facebook pentru algoritmii care genereaza povesti din aceeasi zona de interes, altfel n-as fi descoperit aceasta minunata poveste.

744
scanteiaDE CITIT NEAPARAT: Scinteia – povestea unei mame care a crescut un geniu

DE CITIT NEAPARAT: Scinteia – povestea unei mame care a crescut un geniu

pentru fiecare dintre noi a fost CINEVA; un parinte, un profesor, un prieten care a VAZUT lucrurile care ne-au adus fericirea cind le-am facut. asa am invatat sa dansam, cintam, desenam, am invatat geografie, chimie sau matematici.

sunt lucrurile care – pentru ca ne-au adus un fel de rasplata – ne-au ajutat sa ne integram in grupuri. la scoala, la munca, in viata.

e cheia cu care faci orice copil (si implicit orice om) sa functioneze: il lasi sa performeze in ceea ce-i aduce bucurie si negociezi cu el ca, pentru a avea timp pentru bucuriile lui, e nevoie sa faca si lucrurile mai putin placute.

nu am realizat lucrul asta pina azi noapte (desi mi s-a intimplat si mie, si prietenilor mei, si chiar il folosesc uneori in grupurile de oameni cu care lucrez)

*
am citit azi noapte o carte minunata, un non fiction, povestea lui Kristine Barnett – mama unui pusti pe nume Jakob, autist, caruia profesorii nu i-au dat nicio sansa in viata si care la 12 ani a rezolvat o problema de matematica pentru care cercetatorii munceau de zeci de ani.

*

Cartea se numeste Scinteia pentru ca mama lui Jake si-a scos fiul din lumea in care se inchisese gasind scinteia care sa aprinda focul atentiei lui. intregul ei “tratament” s-a bazat pe a urmari ce-i place cel mai mult copilului, ce-l tine cu adevarat concentrat si a negociat cu el explicindu-i ca trebuie sa faca si activitatile sociale, ca sa se integreze, dar ca daca le face repede va avea mai mult timp pentru placerile lui.

la 1 an si jumatate, Jake a intrat in regresie autista, dupa tratamente complicate la 3 ani era pierdut de tot. la 4 ani a inceput sa vorbeasca din nou chiar daca nu a conversat, ci doar a numit obiecte sau lucruri, doar pentru ca mama l-a dus la Observatorul astronomic, lui placindu-i foarte mult planetele si lumina/umbrele.
la 10 ani asista la cursuri de astrofizica la universitate (unde punea intrebari la care profesorii nu stiau sa raspunda) pentru ca asta era bucuria lui, iar – la schimb – statea cuminte in banca in scoala primara.
la 12 ani l-au acceptat la colegiu si a primit o slujba platita de cercetator in matematica.

*
mama lui a realizat inca de pe cind copilul avea 4 ani si lega obiectele din casa cu sfori in linii care formau obiecte / harti spectaculoase ca fiul ei e un cercetator.

Are o curiozitate atotcuprinzatoare sa stie cum functioneaza lumea. In timp ce tu si cu mine acceptam de la sine ca sunt lucruri pe care nu le vom intelege niciodata, Jake nu a putut niciodata de bunavoie sa accepte asa ceva, iar cind nu gaseste explicatia, innebuneste.

pe parcus mama lui Jake a descoperit ca are o dorinta foarte mare de a-i ajuta pe ceilalti sa invete matematica sau stiintele naturii si ca “are un talent unic sa creeze comunitati de oameni care se sprijina intre ei. Nimeni nu stie mai bine decit el ca singur nu te poti descurca” si le preda copiilor de la colegiu cind avea 11 ani.

Copiii pe care-i indruma fac de obicei o gluma despre virsta lui si apoi trec la amanuntele pe care nu le-au inteles .Acel talent pentru predare pe care l-am observat prima data in camera noastra de zi a inflorit, lucru pe care-l poti vedea de fiecare data cind ajuta pe cineva sa desluseasca un nou concept si lumina intelegerii se iveste. (…) Cind una dintre studentele de la laborator de care s-a ocupat cel mai mult (un caz aproape disperat, dupa propriile ei marturisiri) a trecut al doilea examen de metode de calcul, ea si Jake au plins de usurare.

si vorbim de un baietel de 11 ani care nu stia sa se lege la sireturi si nici nu va sti vreodata, dar mama lui a inteles asta si, asa cum l-a retras de la scoala pentru ca se plictisea si se retragea in sine, tot asa a inceput sa-i cumpere incaltaminte care nu avea sireturi. un baietel care nu intelegea de ce trebuie sa mearga la o pijama party cind pijamaua e pentru somn, nu pentru petrecere, prin urmare refuza violent sa faca asa ceva. un baietel care nu avea reper de umor pentru ca glumele lui erau la un alt nivel, asa ca a inceput sa rida doar cind profesorii universitari faceau analogii ironice pe diverse cercetari. un copil care traieste in lumea lui, dupa regulile lui.

desi are datele necesare pentru a fi un om bun de afaceri, Jake pare sa fi mostenit din familie lipsa de interes pentru bani ca factor de motivatie. Nu-l intereseaza deloc, de pilda, cind primeste telefoane de la oamenii din Silicon Valley. Se simte mai degraba dator sa explice oamenilor cum functioneaza lumea. In fond, Jake vrea sa-i ajute pe oameni sa gaseasca solutiile unor probleme practice, din viata de zi cu zi.

*
mi-ar placea foarte foarte tare sa cititi cartea asta. daca aveti un copil autist in familie o sa va dea o cheie despre lumea lui; daca sunteti parinti o sa va dea o noua directie despre cum ar trebui sa va preocupe educatia copiilor vostri; daca sunteti manageri o sa va invete subtil cum sa va motivati angajatii; daca aveti prieteni (si sigur aveti) o sa va arate cum sa-i ajutati cind le e greu.

Am scris aceasta carte deoarece sunt de parere ca povestea lui Jake e reprezentativa pentru toti copiii…. Desi darurile lui sunt unice, povestea lui pune in evidenta posibilitatea pe care o avem cu totii de a realiza ce este extraodinar in noi insine si poate chiar de a demonstra ca “geniul” se poate sa nu fie o insusire chiar atit de rara. Nu vreau sa spun ca fiecare copil autist – sau fiecare copil normal – este un geniu. Dar daca aprinzi scinteia innascuta a unui copil, iti va arata intotdeauna drumul spre inaltimi mai mari decit ti-ai putut imagina vreodata.

Kristine Barnett

puteti cumpara cartea de pe site-ul Editurii Publica, de aici

multumesc frumos Angela Naghi (Editura Publica) pentru ca te-ai gindit sa-mi trimiti in avansul aparitiei pe piata aceasta carte, stiind ca o sa ma bucure. si felicitari inca o data pentru colectia Narator (nonfiction) care e o mare mare bucurie pentru cititori.

P.S. si daca va imaginati ca asta e totul din carte, va foarte inselati; povestea lui Kristine e si ea uimitoare; face un atac cerebral, declanseaza o boala autoimuna si mai are inca 2 baieti.
P.P.S. de cind am terminat cartea nu fac altceva decit sa le spun tuturor prietenilor mei ca de saptamina viitoare au ceva de citit, pentru ca le trimit o carte. acum imi fac lista sa stiu cite am de cumparat de facut cadou. ceea ce va doresc si voua.

2345
horia

cind veti fi citit miine seara sau poimiine dimineata de aceasta lansare de carte, o sa regretati ca n-ati fost acolo.

de asta postez informatia bruta:

Asociația Învingem Autismul și Editura Frontiera vă invită la lansare cărţii  „În zbor barba nu crește”, prima carte din România scrisă de fratele unei fetițe cu autism, despre viața alături de sora sa.

Cartea, publicată în format 15×17 cm  și având 32 de pagini, este un mic jurnal care povestește cu umor și optimism întâmplări adevărate trăite de Horia Rizea, un băiat de 13 ani, alături de Kiti, sora sa cu autism. Vârsta autorului conferă textului o prospețime aparte și transformă lectura într-o călătorie plăcută către o lume percepută îndeobște în tușe dramatice.

Lansarea cărții va avea loc joi, 20 septembrie, ora 18.30, la librăria Cărturești Verona din București. Lansarea va fi însoțită de o expoziție de fotografie-eseu despre Horia, realizată de talentatul fotograf Andrei Pungovschi (www.andreipungovschi.com)

Cartea costă 12 lei și poate fi achiziționată din librăriile Cărturești, de la sediul Asociației Învingem Autismul (Șoseaua Ștefan cel Mare nr. 1-3, Blocul Perla, parter, sector 1, București)  sau prin comenzi online pe site-ul Editurii Frontiera: http://editurafrontiera.ro. Evenimentele de lansare a  jurnalului În zbor barba nu crește fac parte din campania “Ajută un copil cu autism să meargă la școală”, inițiate de Știrile Kanal D și Asociația Învingem Autismul, prin care sunt strânse fonduri din donații prin SMS la numărul 8842. Aceste fonduri vor ajuta la pregătirea  specializată pentru școală a copiilor care beneficiază de serviciile Centrului Învingem Autismul, precum și la formarea a 100 de cadre didactice din grădinițe și școli de masă în metode de predare pentru copiii cu autism.

***

Miine il cunosc pe Horia si sper ca si pe Kiti, dar ar fi frumos sa mergeti la lansare si mai ales sa cumparati cartea.

762
Macheta-Autism-1despre autism cu bucurie

despre autism cu bucurie

stiu ca sunt rare cazurile in care vorbim despre autism cu bucurie, dar in interiorul lumii celor care s-au lovit de autism (parintii copiilor mai ales), fiecare mic semn de reintoarcere in lumea noastra e o imensa victorie si o mare bucurie.

asociatia Invinge Autismul impreuna cu regizorul Gabriel Achim (primul lui lung metraj, Visul lui Adalbert va avea premiera la sfirsitul acestei luni) au realizat mini documentare despre cazuri de succes de reintegrare sociala a unor copii cu autism.

va rog sa va uitati la filmuletul de mai jos, are putin peste 4 minute, dar sunt bine folosite; e o lectie despre cit de multe invata toata lumea din a avea alaturi un copil cu autism.

Edi a fost acceptat la scoala, iar ceilati copii au invatat multe de la el.

eu am plins, mai ales la pauza pe care tatal a pus-o inainte de “l-au acceptat”, cind vorbeste despre colegii copilului lui. e o presiune acolo care arata cit de multa nevoie avea de acceptarea aceasta.

anul trecut va povesteam despre Asociatia Invinge Autismul si va invitam sa-i votati ca sa cistige o bursa Raiffeisen; au cistigat-o (si gratie voturilor voastre, inca o data multumesc) si fac lucruri minunate in continuare.

daca veti intilni vreodata un parinte al carui copil are autism si veti vedea bucuria din ochii lui ca-l intelegeti si-l sprijiniti, veti sti ca votul vostru a fost o investitie pe viata.

daca sunteti parinti, nu va opuneti ca in clasa copilului vostru sa fie si un copil cu autism, nu fac rau, nu este o boala transmisibila si puteti ajuta indirect la recuperarea lui.

1170
teddy-bearAutismul – uita-te la copiii din jur si nu-i mai judeca

Autismul – uita-te la copiii din jur si nu-i mai judeca


acum citiva ani am facut un reportaj despre copiii care sufera de autism. dupa o saptamina de reporting in familiile cu copii autisti si pe la cei mai mari doctori romani specializati in probleme ale spectrului comportamental, viata mea s-a schimbat radical.

– nu ma mai uit niciodata cu condescendenta la copiii care pling isterici in alimentara, magazine sau parcuri. s-ar putea sa fie un copil rasfatat, dar la fel de bine s-ar putea sa fie un copil autist. oricum parintilor le este foarte foarte greu in incercarea de a-si integra copilul in societate; pentru ce sa mai contribui si eu la stresul lor?

– nu mai judec niciodata un parinte cind isi cocoloseste mult prea tare un copil, aproape promptindu-i reactiile. sunt copii care asa invata sa se adapteze, sa intre pe niste culoare/in niste tipare care ii vor ajuta sa supravietuiasca.

– apreciez orice dovada de atentie si iubire din partea unui copil, chiar daca sunt ingrozitor de obosita si n-am chef sa ma joc de-a trenuletul or hotii si vardistii. am auzit replica ”n-o sa fiu niciodata pentru el altceva decit o papusa de plastic care-i satisface nevoile de foame, sete etc” din partea unei mame care avea un copil autist si care era absolut constienta ca fiul ei nu e capabil de nicio forma de iubire familiala. (nu stiu daca acesti copiii au sau nu sentimentul iubirii, dar m-am confruntat cu privirea femeii aceleia: un cocktail de gheatza si durere)

– ma bucur in orice secunda de independenta mea emotionala si o incurajez pe a celor din jur; am vazut o alta mamica, la 30 si un pic de ani, care se intreba ”acum cind e mic – avea 8 ani-pot avea grija de el. dar mai tirziu cind va avea 20, 25, 30 de ani, cum o sa ma descurc?”. eram intr-un parc, copilul urla ca un animalutz pentru ca isi dorea sa se suie intr-o masinuta pe care statuse vreo 2 ore, dar se facuse seara si trebuia dus in casa. iar el nu avea nicio notiune despre casa, seara.

astazi 10% din copiii care se nasc sunt autisti (pe un spectru mai grav sau mai usor) si, uneori cind ne alitam, spunem despre noi ca suntem autisti: prea obositi ca sa mai socializam, prea plictisiti ca sa ne aratam iubirea.

de fapt, nu stim ce inseamna autismul: nu putem trece de pinza neagra dintre lumea noastra si a lor, si nici chiar ei – dupa ce se recupereaza – nu inteleg de ce nu puteau vedea de dincolo de pinza.

uitati-va pe strada la copii si nu-i mai judecati pe parinti pentru reactiile pe care le au copiii lor.

astazi e ziua de constientizare a autismului. ati putea sa va apropiati de lumea familiilor copiilor autisti citind cartea Portretul lui M – Matei Calinescu. e o poveste reala, simpla si atit de emotionanta incit devine un omagiu pentru toti copiii autisti de oriunde ar fi ei.

leater edit: pentru informatii despre autism viziteaza site-ul campaniei constientizeaza autismul

833
Macheta-Autism-1Intelege autismul

Intelege autismul

De la filmul Rain Man incoace, imaginea noastra despre autism este “niste genii care stau in carapacea lor, dar stiu sa faca lucruri minunate.”

Cei care au citit Portretul lui M, cartea in care Matei Calinescu descrie viata fiului sau autist, au inteles ca sunt infinite nuante in comportamentul unui asemenea copil – de la acceptare la disperare.

*

Autism Romania a initiat o campanie prin care se doreste familiarizarea cu realitatea din spatele diagnosticului AUTISM.

Modul de comunicare este special: fotografia.

Plecând de la o machetă cu reprezentari grafice ale celor mai frecvente tulburari din spectrul autismului, cei pasionati de fotografie vor putea participa la acest experiment de descoperire si intelegere a autismului prin fotografie.

va puteti uploada fotografiile pe site-ul campaniei. tot acolo puteti invata despre autism prin imagini.

*
In urma cu citiva ani am scris un articol despre Viata din spatele diagnosticului AUTISM si stiu cit de important este ca parintii sa descopere cit mai repede ca baiatul lor (e mai frecventa boala la baieti) sufera de autism. tot atunci am ajuns si la un parinte al carui copil a fost integrat in societate, e deja la o scoala normala, dar care a facut sacrificii incredibile (nu doar materiale, ci si emotionale).

de astazi sunt promotorul acestei campanii, e motivul pentru care gasiti un banner al campaniei pe blogul meu.

daca aveti copii cu autism, faceti-le fotografii si transmiteti lumii emotiile lor. asa vor invata si altii sa-i aprecieze.

1310
Espresso_still_lifeespresso

espresso

in america a aparut Autism Fitness – un program care ajuta sanatatea autistul adult. poate preia cineva si in romania aceasta idee. contactele aici

*

in continuarea supararii mele de ieri, acum trecuta (prea multa incruntare duce la riduri, deci nu bun:) ) ceva simpa de citit pe scrib, de la OM-ul adolescentei mele (car cu mine oriunde m-as muta cartile sale, pe care le-am citit atunci, in editiile de atunci) Constantin Noica -Mathesis sau Bucuriile Simple

Era odata un om care povestea frumos. Seara, cînd se întorceau oamenii de la muncă, toti se adunau împrejurul lui si el le povestea.
Ce ai vzut azi? — îl întrebau ei.
Am vazut acolo, în padure, un mosneag care cînta din fluier si toate vietile padurii se adunasera împrejurul lui si jucau.
Si ce ai mai v zut?
Jos, la malul apei, am vazut trei zîne care şi despletisera parul si care şi-l pieptenau în oglinda apei…

Dar, într-o zi, omul care povestea a auzit cu adevarat cîntecul mosneagului, a vazut jocul vietilor paduriii, mai la vale ceva, a întîlnit trei zîne care-i jucau parul în oglinda apei. Si, în seara aceea, cînd oamenii îi cerura le spuna ce vazuse, el le -a raspuns:
„N -am vazut nimic.”

*
pe unde se duce presa, adica printul? ce au mai inventat revistele in 2010? pentru pasionatii de jurnalism, dar si pentru cei care vor sa se dezvolte on line Innovations in Magazines 2010: Adapt & Thrive

1200

1 nov – liniste online – pentru cei care sufera de autism

Momentul in care am realizat ca Adham are intr-adevar ceva a fost cand, intr-o seara pe litoral, l-am urcat pe o scena plina de copii care topaiau si cantau dupa plac. Stiam ca asta-i place cel mai mult. Insa el statea ghemuit cautand pietricele. Mie mi se rupea inima vazandu-i pe ceilalti parinti pozandu-si copiii. Mai tarziu, am inteles ca Adham nu simte bucuria sau tristetea altuia. Pentru el sunt ca o papusa de plastic pe care o vede doar daca vrea sa obtina ceva. Este capabil sa inteleaga doar propriile sentimente pe care le exprima prin ras sau plans exagerat.

declaratia Monicai, mama lui Adham pe care am intilnit-o acum 3 ani cind lucram la un reportaj despre copiii bolnavi de autism.

Pe drumul catre locul de joaca unde urma sa-i facem poze lui Adham, Monica repeta cu el notiunile despre traversare, semafor, joaca, parc. Adham ne tinea de mana bucuros in timp ce mergea. „Cum esti?” l-a intrebat Monica. „fe-ri…” l-a ajutat ea cu raspunsul, iar el a continuat zambind: „fericit”.
„Deocamdata spune mecanic asta, dar o sa inteleaga in cele din urma ce spune”, a adaugat Monica zambind. Cinci minute mai incolo Adham tinandu-se de mana cu Cais, fratele lui mai mic, alerga pe role prin parc si zambea fericit, asemeni celorlalti copii.

*
Tu fata in fata cu autismul
Data fiind cresterea alarmanta a numarului de copii autisti, incearca sa:

nu judeci, critici, protestezi in fata unui parinte care se confrunta, intr-un loc public cu o criza violenta de plans a copilului lui. Nu intotdeauna este vorba de rasfat sau alint, iar parintele copilului autist are nevoie de sprijinul tau.

testezi copilul tau inca de la 8-9 luni daca raspunde la jocuri de genul „cucu- bau” cand parintele se ascunde si apare de dupa „ascuzis”, iar copilul odata cu repetitiile, incepe sa reactioneze. Daca micutul nu reactioneaza la asemenea jocuri, e cazul saincepi sa-ti pui intrebari.

nu pierzi timpul. Daca sunt semne de autism la copilul tau, incepe terapia de recuperare. Cu cat se incepe de la o varsta mai frageda, cu atat recuperarea e mai rapida.

nu te multumesti cu doua – trei ore de recuperare pe saptamana, asa cum poti gasi in centrele de stat. Ca sa aiba rezultate, terapia trebuie aplicata 30-40 de ore pe saptamana.

*
pe 1 noiembrie on line-ul tace ca un manifest pentru cei care sufera de autism.
daca ai o mica banuiala ca unul dintre copiii tai sufera de autism, iata aici reportajul pe care l-am scris acum 3 ani in care poti gasi multe informatii

471

campanie pentru copiii dislexici

sunt bucuroasa ca, in sfirsit, si in romania incepe o campanie de constientizare a dislexiei, o boala pe care o au 1 din 10 copii in lume.

am intilnit copii dislexici, am si scris despre ei, si stiu traiesc o drama teribila – unii dintre ei sunt geniali, dar pentru ca mintea le functioneaza diferit, sunt consideranti a avea retard.
daca exista o granita intre geniu si retard, atunci ea e ocupata de dislexie, uneori si autism.

OMV si Asociatia Romana pentru copiii dislexici lanseaza programul “OMV MOVE & HELP”, sub sloganul “mergi mai departe citind” militeaza pentru acces egal la educatie pentru copiii dislexici.

sper sa reusesc sa ajung si eu marti la lansarea acestei campanii

*

Dacă Tom Cruise, Leonardo Da Vinci, Pablo Picasso, Thomas Edison sau Winston Churchill ar fi învăţat În România, ar fi fost consideraţi persoane cu retard şi fie ar fi promovat cu greu, fie ar fi fost trimişi la şcoli pentru copiii cu deficienţe mentale. În biografia fiecăruia dintre cei de mai sus este menţionată dificultatea de a învăţa să scrie şi să citească, iar asta poartă numele dislexie. E una dintre cele mai răspândite dizabilităţi la nivelul copiilor din lumea întreagă, dar în România nu există decât o şcoală în care copiii dislexici pot învăţa cum să-şi poarte deficienţa toată viaţa.

“Până în clasa a VI-a credeam că sunt prost. Nu puteam să citesc aşa cum o făceau ceilalţi colegi ai mei. Mă simţeam nepriceput, slab. În clasa I şi a II-a nu m-am înţeles cu colegii; ei ştiau să citească şi pentru că eu n-am putut să citesc corect, nu mai vorbeau cu mine. Şi nu-mi plăcea să mă duc la şcoală.”

Îmaginaţi-vă că literele pe care le parcurgeţi în această pagină nu mai au nicio semnificaţie. Ca şi cum aţi parcurge un text în limba chineză; vedeţi literele, dar puse una lângă alta, înşiruirea nu capătă niciun înţeles pentru voi.

Şi oricât de mult aţi repeta acele litere, oricât de mult v-aţi strădui să le memoraţi, ele nu au nicio semnificaţie. Acum gândiţi-vă că trăiţi toate astea la 7 ani şi-aveţi presiunea părinţilor care vă pun să vă faceţi lecţiile tot mai multe ore şi cred că sunteţi leneş şi neatent şi de aceea nu reuşiţi să citiţi; şi-aveţi presiunea învăţătoarei care ştie că dacă insistă va obţine rezultate mai bune.

Doar ca mintea voastra functioneaza altfel.

aici intilnirea mea cu copiii dislexici

472

Vunk – Dau alarma – fericit

asta e noul cintec & videoclip Vunk. l-am vzt de dimine si am zimbit printre lacrimi.
se intimpla sa o cunosc pe Andreea (Bortun), sper sa-l cunosc curind si pe Andrei.
vedetele videoclipului

imi place tare ca un cintec, prin videoclip, capata si alte semnificatii. si-mi place mai ales pentru ca stiu ca nu este pentru reclama, ca sa obtina o noua stire de PR. Cornel Ilie de la Vunk (Vank) s-a mai implicat discret si in alte cauze umanitare, a scris muzica pentru CD-uri care au adunat bani pentru cauze frumoase.

si-mi mai place ca ideea- clipul – Cornel au pus la un loc oameni super misto.
incep sa dezvolt o teorie cum ca agentia Millenium Communications (ei au ajutat la realizarea clipului, ei ii ajuta pe cei de la Ideo Ideis) are ceva magic in jurul ei pentru ca se implica, discret si din suflet, in multe proiecte ale oamenilor din aluatul bun

*
altfel am o sensibilitate pentru cauza pentru care trag ei alarma:autismul.
se intimpla sa fi cunoscut copii diagnosticati cu autism (am si scris despre ei) si ma bintuie de ceva ani o secventa.

eram intr-un parc din bucuresti cu Monica, mama lui Adham, care avea 7 ani si de la 3 ani fusese diagnosticat cu autism. vorbisem citeva ore cu Monica, ma socase cind imi spusese ca s-a impacat cu ideea ca fiul ei nu o sa o iubeasca niciodata pentru ca nu poate avea genul asta de sentimente. Adham isi pusese rolele si, la intrarea in parc, ma prinsese de mina, ca sa fie in siguranta. de mina cealalta il tinea mama lui care l-a intrebat:

“cum te simti?”

el a zimbit intre doua poticneli cu rolelele si s-a uitat la mine mindru. mama a inceput sa-l ajute cu raspunsul

“fe- ri-..”

iar Adham a zimbit si mai larg si a zis “ffe – riiii- cit”

371

Nick Hornby – Speaking with the angel

am gasit-o din intimplare la Carturestii de pe Verona, la sectiunea de carti straine.
mi-a atras atentia pentru ca are proze scurte, editate de hornby, iar printre autori erau zadie smith si irvine welsh.

m-am apucat sa o citesc si in primele pagini am descoperit asta:
*
Soon after I had decided to ask some writers I knew and admired to contribute to this book, I read an interview with Bono in the Guardian, in which he talked about the Jubilee 2000 campaign, aimed at reducing the Third World’s debt to the West.

‘It’s bigger than anything I will ever have anything to do with again as long as I live,’ he said. ‘So if I can open doors simply because I’m a celebrity, then I’ll use that for all it’s worth.’ So far, his effort have helped to remove $100 billion from the tab. The interview brought me up shot. I’m not Bono, of course, and I suspect that it would be considerably harder for me to open the door of the Oval office than it was for him, but even so… Third World Debt! $100 billion! Treehouse, the charity to which you have just donated a pound (unless you’ve been sent a review copy, in which case you can send dome money using the form at the back of this book), is a small -at the moment, a very small – school for severely autisitic children, and one of it’s pupils is my son. Luckily I don’t have to justify myself to you, because all you’ve done is buy a book that you wanted to read, a book containing a dozen or so new stories by some of your favourite authors, and your donation was, I hope, incidental. But I certainly owe those authors an explanation, and so this introduction is aimed at them. You can read it if you like, but I don’t mind if you skip it. You’ll get your money’s-worth anyway.

Perhaps I should begin by explaining that my son Danny won’t benefit from Speaking with the Angel. (I’ve pinched the title, by the way, from Ron Sexsmith, whose first album contains a song of that name which seems to be heart-meltingly relevant.)

*
citeva paragrafe mai incolo spune ca daca vrei sa stii ce familie ajuta cu banii din cartea asta, ii poti scrie si iti spune numele. asta dupa ce descrie oroarea prin care trece un parinte cu un copil autist. ( puteti citi aici un fragment mai lung din motivatia lui hornby)
*
in romania, Marius Chivu a adunat proze scurte (amintiri mai degraba decit literatura) intr-o carte despre bunici si-a donat banii in scopuri caritabile. (Cartea cu bunici, editura Humanitas, aproape 100 de autori.)
nu mai stiu vreun proiect similar, dar ma gindesc ca e loc de mai multe.
*
cartea coordonata & editata de Hornby ( domnul cu Turnul sinucigasilor, Totul despre baieti, Cum sa fii bun, Fever Pitch, High Fidelity – ultimele 2 la Polirom, restul la Humanitas) a aparut in Anglia in 2000.
printre proze e una semnata de colin firth ( domnul ala din jurnalul lui bridget jones) care zice-se e debutul lui ca scriitor. n-am ajuns inca la ea. am citit zadie, prima data, of cors:)

643
Aboneaza-te la newsletter

Adresa de email:


Aboneaza-te!