….sa o puteti tine sub control, fara ca ea sa va controleze vietile
Intr-o lume in care alergam dupa multe lucruri, de multe ori fara o insemnatate mare, astazi va rog inca o data sa va opriti si sa va uitati la voi si la cei din jur, dupa mici detalii care ar putea face diferenta in diagnosticarea unei boli dificil de purtat.
In randurile urmatoare e #despremine in egala masura cum e si despre tine, e despre extraordinarul gesturilor obisnuite.
Am scris de mana acest mesaj care ma defineste ca punct de plecare al unei campanii de informare despre care aflati detalii mai jos. La sfarsitul acestui text am sa va rog ceva:)
Zilele acestea m-am alaturat campaniei de constientizare si educare in privinta unei boli auto imune care afecteaza femeile intre 18 si 35 de ani: scleroza multipla.
Numele suna cumplit, boala e si mai cumplita, dar – atentie! – este o boala cronica: Nu se moare din scleroza multipla.
Inainte de a scrie acest text am stat de vorba cu o pacienta si cu un medic neurolog, care are in grija multi pacienti diagnosticati cu scleroză multiplă.
Prejudecati:
In limbajul popular scleroza e asociata cu batranetea, eventual o forma de dementa/nebunie si pierderea memoriei. Exista o multime de expresii populare care folosesc acest cuvant ironic, punand etichete.
SCLERÓZA, scleroze, s. f. Boala care se manifesta prin modificarea structurii normale a unui organ sau a unui tesut, din cauza proliferarii tesutului conjunctiv pe care il contine. – Din fr. sclérose.
Cuvantul scleroza apare, de fapt, in numele mai multor boli.
Nu este o boala transmisibila. SM-ul nu e ia de la un coleg, o ruda sau un prieten.
Este o boala cu debut lent (nu se stie de la ce debuteaza, se banuieste ca e declansata in urma unor infectii virale, de exemplu, infectia cu virusul Epstein-Barr sau cu virusul herpetic uman tip 6) care necesita tratament pe intreaga durata a vietii pacientului. Afectiunea se concretizeaza prin limitarea comunicarii sistemului nervos central cu restul corpului. Primele simptome apar cel mai frecvent (in general) intre 18 si 35 de ani.
Tratamentul ajuta la incetinirea progresiei bolii, la scaderea numarului de recaderi, precum si la ameliorarea simptomelor si la gestionarea stresului asociat acestei conditii.
Adevaruri:
Multi dintre pacienti au forme lente ale bolii si, uneori, descopera mult mai tarziu ca sistemul imunitar a declansat SM (pun mai jos posibililele semne care ar putea atrage atentia pentru a merge la medic)
Tratamentul se face toata viata, e intr-un program organizat pe centre nationale, iar medicamentele nu se cumpara din farmaciile obisnuite, ci se elibereaza gratuit din centrele unde este medicul curant.
De teama prejudecatilor, multi pacienti refuza sa spuna la serviciu ca au aceasta boala. Sub tratament, cei mai multi dintre ei isi pot continua activitatea profesionala si viata sociala, fara probleme si fara judecatile altora.
Doamna pacient a spus la intalnire “am avut nevoie de 10 ani ca sa procesez si sa asimilez acest diagnostic, sa inteleg ca imi pot duce viata mai departe, ca pot avea o viata de familie si o viata sociala.”
Ce simptome ar trebui sa va faca sa mergeti la medic (da, de multe ori poate sa nu fie vorba despre scleroza multipla, dar e bine sa mergeti la medic sa verificati, pentru ca o diagnosticare din timp poate ajuta la o dezvoltare foarte lenta, o incetinire, a progresiei bolii)
- Probleme legate de mers
- Tulburari de vedere
- Stare de oboseala
- Muschi slabiti sau spasme musculare
- Ameteala si tiuit de urechi
- Probleme sexuale
- Probleme in controlul vezicii urinare sau a colonului
- Durere
- Depresie
- Probleme de memorie si concentrare
Nu va panicati daca aveti unele dintre aceste semne… pana nu vorbiti cu un medic care sa va puna un diagnostic corect, in baza unor examene si analize, nu faceti nicio presupunere. Ati putea sa suferiti de miopie sau sa fiti pur si simplu obositi de la prea multa munca. Dar, mergeti la un control pentru diagnostic corect!!!!!
*
„Trying to be a human being, not a human doing” sunt randuri cu care imi inchei – prin semnatura – orice corespondenta electronica. Nu e scris de mana, dar cuvintele raman acolo ca sa-mi aminteasca mie – si celor cu care corespondez incercand sa rezolvam lucruri care, pe moment, par importante – ca viata e si despre altceva nu doar despre munca.
Pentru mine este si despre a te dezvolta frumos, a fi generos, a fi atent la nevoile celor din jur, dar si a-ti asculta mintea si corpul pentru a merge mai frumos prin viata. E despre extraordinarul gesturilor obisnuite.
Astazi scriu de mana acest citat care ma defineste pentru a pune o alta semnificatie pe el. Pentru pacientii diagnosticati cu scleroza multipla pierderea controlul membrelor e un semn al bolii, iar modificarea scrisului, peste ani, e un reper pentru diagnosticare.
Sunt dintre cei care, in ciuda multelor notes din telefon sau calendarul google, am si agende multe, din fiecare an. Am scris mereu uratel, la caligrafie am avut mereu notele cele mai mici, dar… eu inteleg ce scriu si asta e cel mai important.
Am sa va rog sa scrieti pe o foaie de hartie mesajul care va defineste, sa-l puneti in social media cu hastagurile #despremine, #despreSM si sa puneti link la acest articol ca sa ajutam sa se informeze cat mai multi despre aceasta afectiune.
Va multumesc.
Campania “DESPRE MINE – Extraordinarul gesturilor obisnuite” este o campanie de informare si constientizare despre scleroza multipla, initiata si sustinuta de Janssen, compania farmaceutica Johnson&Johnson Romania.
Partenerii campaniei sunt: Asociatia de Scleroza Multiplă din România (ASMR), Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative (APAN), Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA).